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À propos de malvoyancederoxane

Roxane

13 octobre 2017

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Roxane et au CM2, elle est ravie. Elle a plein de copines et de copains. Elle est très contente de voir que les choses avance pour sa santé. Elle est pressé d’avoir son matériel aussi !!  

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La cortisone

13 octobre 2017

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Pour la cortisone, Roxane a continué la décroissance et depuis le 13/03/2017, elle a pu arrêter la cortisone, mais et oui il y a toujours des petits mais qui viennent nous embêter… Mais la grande surrénale à une faiblesse due à la prise de cortisone pendant 3 ans, donc elle a un traitement hydrocortisone qui […]

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Les RDV Ophtalmo

13 octobre 2017

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Roxane a fait son suivi habituel a la fondation Rothschild et à l’hôpital Pitié-Salpétrière et depuis Janvier, elle n’a eu aucune rechute. En janvier, les ophtalmologues souhaitaient une opération de l’oeil droit, puis après plusieurs RDV et échange entre professionnels, pour cette année, il n’y aura  aucune opération. Ils ont décidé que tant que l’acuité […]

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Depuis Janvier 2017 :)

13 octobre 2017

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Bonjour tout le monde; Depuis janvier 2017, j’avais laissé le blog sans actualiser les avancer de Roxane et notre petite famille, car comme vous avez pu constater dans les articles de 2016, nous avons déménagé… Puis voilà, je suis bénéficiaire de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP). Mais bon étant donné que les besoins de […]

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Consultation ophtalmo le 30/01/2017

2 février 2017

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Nous sommes allé voir l’ophtalmo pratiquant les chirurgies, et malheureusement pour l’instant, il n’y aura rien de fait. Roxane était dépendante à la cortisone et de plus, elle tolérait très mal le traitement, donc il est toujours en cours de décroissance, actuellement, elle est à 5 mg / jour, et a toujours des injections 3 fois […]

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les rdvs du 09 et 10/01/2017

12 janvier 2017

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Lundi 09 janvier 2017, Roxane a fait ses examens (ophtalmo), elle continue la décroissance de corticoïde et les bilans chaque mois, donc elle retournera à la fin du mois. Pour l’instant, on attend pour l’opération. Le mardi 10 janvier, nous sommes allé rencontré le Professeur en ophtalmologie qui a eu une obligation et donc n’a pas honoré le RDV, nous devons le […]

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Roxane a reçu son tricycle médicalisé

7 janvier 2017

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Roxane a reçu son tricycle médicalisé

    Roxane a  reçu son tricycle, le 05 Janvier 2017. Elle est super-heureuse, elle peut enfin faire du vélo. Elle ne pouvait pas faire du vélo à deux roues, car elle a un problème d’équilibre, conséquence de ses pathologies.

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Le 09 Janvier 2017

2 janvier 2017

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Le 9 janvier 2017, nous irons voir l’ophtalmologue (chirurgien), qui après les examens nous dira si la vue de Roxane a encore baissé ou non. Si sa vue a de nouveau baissé, elle devra programmer la chirurgie de l’œil droit. Les corticoïdes ne font plus d’effets…. Roxane étant en corticodépendance, elle baisse les quantités de 2 […]

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