31 décembre 2016

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Le pot commun

Le pot commun

https://www.lepotcommun.fr/pot/9yr4iiyt

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30 décembre 2016

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Malvoyance de Roxane

Malvoyance de Roxane

Bonjour tout le monde!! En 2011, Roxane a développé un déficit immunitaire, comportant l’association d’un purpura thrombopénique idiopathique (PTI), d’une splénomégalie et une uvéite intermédiaire bilatérale dite pars planite. http://www.boosterblog.com

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13 octobre 2017

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Roxane

Roxane et au CM2, elle est ravie. Elle a plein de copines et de copains. Elle est très contente de voir que les choses avance pour sa santé. Elle est pressé d’avoir son matériel aussi !!  

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13 octobre 2017

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Notification de décision MDPH

Le 27/07/2017, nous avons reçu la notification de décision. Roxane a reçu un accord de prise en charge médico-sociale avec un SAAAIS, une auxiliaire de vie scolaire (3h /semaine), l’AEEH de base, des aides techniques à hauteur de 3143,10 € HT, une aide de frais exceptionnels de 247,50 € HT et l’obtention de cartes priorité […]

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13 octobre 2017

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Le 03/07/2017 – Proposition de la MDPH

Nous avons envoyer le dossier de demande de financement pour le matériel préconisé. Suite a se dépôt le 04 Juillet 2017, nous avons reçu un projet de plan personnalisé de compensation de la part de la MDPH. L’équipe pluridisciplinaire a donc statué. ordinateur portable : Valeur 944,40 € HT     Attribution MDPH : 150 € HT clavier […]

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13 octobre 2017

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Le bilan fonctionnel

Le bilan fonctionnel développe l’histoire oculaire, les solutions proposées, la description détaillée du matériel préconisé et les devis correspondant à la préconisation. Roxane a un score d’autonomie 121/300 il est préconisé : – un ordinateur portable afin de Roxane travaille sur un outil informatique adapté a son problème visuel. l’ordinateur doit être très puissant et […]

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13 octobre 2017

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La cortisone

Pour la cortisone, Roxane a continué la décroissance et depuis le 13/03/2017, elle a pu arrêter la cortisone, mais et oui il y a toujours des petits mais qui viennent nous embêter… Mais la grande surrénale à une faiblesse due à la prise de cortisone pendant 3 ans, donc elle a un traitement hydrocortisone qui […]

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13 octobre 2017

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Les RDV Ophtalmo

Roxane a fait son suivi habituel a la fondation Rothschild et à l’hôpital Pitié-Salpétrière et depuis Janvier, elle n’a eu aucune rechute. En janvier, les ophtalmologues souhaitaient une opération de l’oeil droit, puis après plusieurs RDV et échange entre professionnels, pour cette année, il n’y aura  aucune opération. Ils ont décidé que tant que l’acuité […]

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13 octobre 2017

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Depuis Janvier 2017 :)

Bonjour tout le monde; Depuis janvier 2017, j’avais laissé le blog sans actualiser les avancer de Roxane et notre petite famille, car comme vous avez pu constater dans les articles de 2016, nous avons déménagé… Puis voilà, je suis bénéficiaire de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP). Mais bon étant donné que les besoins de […]

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2 février 2017

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Bilan fonctionnelle des yeux – 27 Février 2017

J’ai contacté diverses associations et fondations s’occupant des pathologies des yeux, malvoyants et non-voyants Suite a ses prises de contact le Président d’une fondation m’a répondu et nous donnes l’opportunité de faire un bilan fonctionnel des yeux à Lyon. Le bilan consisterait à savoir ce que Roxane peut voir et ce que l’on peut lui […]

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2 février 2017

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rencontre Referente MDPH – 31 Janvier 2017

Je me suis rendu à l’école de ma fille pour rencontrer la référente scolaire MDPH. Nous avons fait une réunion avec le médecin scolaire, l’institutrice et la référente. Un bilan GEVAS-co a été fait, il sera transmis à la MDPH. Ce bilan a pour but d’expliquer a la commission départementale du handicap, les adaptations nécessaires a l’accompagnement […]

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2 février 2017

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Consultation ophtalmo le 30/01/2017

Nous sommes allé voir l’ophtalmo pratiquant les chirurgies, et malheureusement pour l’instant, il n’y aura rien de fait. Roxane était dépendante à la cortisone et de plus, elle tolérait très mal le traitement, donc il est toujours en cours de décroissance, actuellement, elle est à 5 mg / jour, et a toujours des injections 3 fois […]

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